no dia 21 de setembro é comemorado o Dia Mundial da Doença Alzheimer. É bom a gente pensar sobre o significado da palavra “comemorar”, pois ela pode parecer inadequada, tendo em vista que, em geral, nós a utilizamos com o sentido de festejar, celebrar. Mas comemorar significa lembrar junto – co-memorar –, trazer à mente, à memória. Por isto, é correto usar o termo comemorar a Doença de Alzheimer (DA), pois todos nós devemos lembrar juntos, ao invés de fecharmos os olhos e ouvidos e fingirmos que ela não existe.
Pensando nisso, a Associação Brasileira de Gerontologia (ABG) resolveu trazer para os leitores do Portal Terceira Idade alguns esclarecimentos por meio de perguntas e respostas sobre vários assuntos que interessam a quem está passando por estes momentos na vida (se você tiver mais dúvidas, veja o link abaixo, em ‘mais sobre o assunto no Portal’, e utilize o Canal de Dúvidas sobre Alzheimer). Vamos a elas!
Quando eu devo suspeitar que eu estou ou que meu familiar está com DA?
Bom, é fato que as falhas de memória recente são um importante indício da doença, mas existem outras atitudes que também podem ser relacionados com o início da demência. Por exemplo: mudança de comportamento e de humor, agressividade e perda de noção de localização espacial ou temporal. Ou seja, a pessoa confunde os dias da semana, os períodos do dia, não lembrando se tomou o remédio da manhã, ou mesmo não consegue se localizar estando num caminho conhecido.
Estas pequenas mudanças, no início, são notadas apenas pela própria pessoa, por isto, a importância de nós mesmos prestarmos atenção a esses sinais.
Porém, logo a situação começa a ficar perceptível para os outros, principalmente para o marido ou a esposa e, muitas vezes, a família faz piada com alguns comportamentos da pessoa sem perceber o que de fato está acontecendo e isto lhe causa muita angústia.
Veio o diagnóstico… conto ou não conto para o meu familiar que ele está com DA?
Em geral, quem fica sabendo do diagnóstico é um familiar e não a própria pessoa. Mas, antes, convém explicar que o diagnóstico atualmente já é mais preciso, mas não é apenas o exame de neuroimagem que é solicitado, há, também, uma bateria de exames clínicos e principalmente um levantamento com a própria pessoa que, depois, é complementado com quem convive com ela, pois é comum a pessoa tentar mascarar a real situação numa entrevista, principalmente se possui um grau de escolaridade alto, daí a importância de checar informações do ponto de vista de quem convive com ela.
Bom, aí chega um momento difícil: “Eu sei que meu marido está com DA, mas eu devo falar para ele? Eu devo contar para minha avó que ela está com a doença?”
Vocês se lembram do início da descoberta da AIDS e também da maior precisão no diagnóstico de câncer? Existia um véu que encobria, ou melhor, tentava encobrir esta revelação. Com o tempo, fomos ficando mais familiarizados com a presença destas doenças e do seu tratamento, inclusive com a cura ou a convivência com elas e tendo uma boa qualidade de vida. Isto porque, graças ao maior conhecimento sobre o assunto, a pessoa passou a colaborar mais com o tratamento, não é?
Acredito que estejamos nesse momento em relação à DA, mas cada caso tem que ser discutido em família e com os profissionais que estiverem apoiando, para decidir se contar pode piorar o quadro e levar a pessoa à uma tristeza profunda, uma depressão, o que piora muito mais o quadro.
Que tipo de ajuda a pessoa vai precisar?
O profissional médico indicado é o neurologista, para acompanhar o caso e indicar o tratamento adequado. O geriatra também pode fazer este acompanhamento, mas sempre vai precisar de exames neurológicos.
E é importante ressaltar que atualmente esses profissionais trabalham em conjunto com outros que, apesar de não poderem prescrever medicamentos, estudaram a parte comportamental e podem ajudar e muito nesse quadro.
Sempre ela vai precisar de tratamento medicamentoso?
Sim, é necessário entrar com medicamentos para estabilizar o progresso da doença. Só para conhecimento, é importante mencionar que existem duas classes de fármacos para o tratamento da DA: são medicamentos que agem nos neurotransmissores – substâncias químicas produzidas pelos neurônios, que são as células do sistema nervoso. Uma classe age na acetilcolina e outra no glutamato, que estão envolvidos em aprendizagem, memória e comportamento, que na DA estão comprometidos.
O que mais se pode fazer além de dar os medicamentos?
É muito importante cuidar da parte cognitiva da pessoa, tentando preservar ao máximo essas funções para trabalhar em conjunto com o tratamento medicamentoso. Não se pode isolar a pessoa como se ela estivesse com uma doença contagiosa, pois isto pode levar à depressão, que pode causar distúrbios de sono, o que é um gatilho para acelerar o processo da demência.
Outros profissionais são qualificados para fazer os testes de quais funções estão mais comprometidas e fazer estimulações para preservar pelo maior tempo possível a cognição do paciente.
Meu pai tem DA, eu vou ter?
Esta é uma questão que preocupa muitas pessoas e pode gerar tanto estresse que pode levar mesmo a pessoa a apresentar perda de memória, dificuldade de aprendizado e até deprimir o familiar que convive com a doença.
Mas, de concreto, não existe uma relação estabelecida de hereditariedade da doença. Até algum tempo se dizia que uma pessoa que tem pai ou mãe com DA teria 30% de chance a mais de contrair a doença, mas isto não se confirmou com as pesquisas. O que se sabe hoje sobre se a DA pode ser herdada, tem a ver com a demência familiar – ou seja, uma pré-disposição genética –, mas esta leva à uma demência precoce, que atinge uma parcela muito pequena da população.
Meu pai tem DA, eu vou ter?
Esta é uma questão que preocupa muitas pessoas e pode gerar tanto estresse que pode levar mesmo a pessoa a apresentar perda de memória, dificuldade de aprendizado e até deprimir o familiar que convive com a doença.
Mas, de concreto, não existe uma relação estabelecida de hereditariedade da doença. Até algum tempo se dizia que uma pessoa que tem pai ou mãe com DA teria 30% de chance a mais de contrair a doença, mas isto não se confirmou com as pesquisas. O que se sabe hoje sobre se a DA pode ser herdada, tem a ver com a demência familiar – ou seja, uma pré-disposição genética –, mas esta leva à uma demência precoce, que atinge uma parcela muito pequena da população.
Como eu posso me prevenir?
Bom, uma prevenção efetiva e única não se conhece, mas sabemos que tudo está relacionado com uma boa circulação sanguínea e uma boa oxigenação do cérebro. Portanto, evitar outras doenças do sistema circulatório é um excelente preventivo. As doenças cardiovasculares, a hipertensão e o diabetes, se diagnosticados e controlados, ajudam muito a evitar desenvolvimento da DA.
Fala-se também em atividade física, mas não se trata exatamente de atividade física, mas, sim, de exercício físico realizado com frequência e assiduidade, pois ajudam o sistema circulatório, que, conforme já coloquei, é a chave para um bom funcionamento do cérebro.
Ajudar a pessoa que tem Alzheimer é bom?
Depende do que se chama ajudar. Primeiro, é preciso perceber se a gente não está fazendo por ela, ou invés de ajudar. Se a gente começa a fazer pela pessoa uma coisa da qual ela é capaz, nós estaremos gerando uma dependência precoce e considerando-a incapaz de realizar aquela atividade para sempre.
O ideal é ter o cuidado apenas em observar que ela não corra riscos, tomando um medicamento errado, ou se expondo a algum perigo, mas sempre observando para só intervir quando realmente for ajudar e não impedir que ela se esforce e se sinta capaz
Onde eu encontro apoio para lidar com a situação?
Cada vez mais estão sendo abertos núcleos de apoio aos pacientes e familiares com DA. E a gente incentiva mesmo que as pessoas se encontrem, seja nas comunidades de bairro, nas igrejas, mas, principalmente, procurando os grupos da ABRAZ (Associação Brasileira de Alzheimer), da qual eu faço parte, pois nesses grupos nós procuramos trazer profissionais que vão esclarecendo as pessoas e mostrando o que há de mais moderno nos tratamentos da doença.
O lema é: Você não está sozinho! Venha e compartilhe, que a situação fica mais fácil e mais leve para você!
Ilustrações: divulgação
Redação do Portal Terceira Idade (clique aqui para falar com a equipe de redação do Portal Terceira Idade)